Blog

Een live-uitzending met emotionele lading

Vorige week woensdag was ik te gast bij Pauw en Witteman, naar aanleiding van de invoering van de NIPT-test. Het werd geen gesprek dat alleen over de voor- en nadelen van de test ging, maar vooral een verhaal van twee moeders die vertelden over hun beleving van het hebben van een kind met een beperking. Overigens was de aard van die beperking zo verschillend, dat een vergelijking onmogelijk was. Maar het bleek een boeiend onderwerp, gezien de honderden reacties naar aanleiding van de uitzending. Voor wie het gemist heeft en alsnog wil kijken, staat hieronder de link.

 Uitzending Pauw en Witteman

Aangezien de spreektijd bij Pauw en Witteman beperkt was, hier een korte terugblik en aanvulling op een onderwerp dat alle aandacht verdient.

De live-uitzending was een belevenis op zich. Zeker omdat samen met mij Annemarie Haverkamp te gast was. Annemarie heeft een zoon van 10 met een zeldzame chromosoom afwijking, waardoor hij ernstig gehandicapt is. Het verhaal van Annemarie heeft grote indruk op mij gemaakt. Een dappere vrouw die van haar kind houdt, maar met een leven waar ze niet voor heeft gekozen en die daar eerlijk over is…

Mijn verhaal was wat dat betreft gemakkelijker, zeker omdat er werd gevraagd naar mijn persoonlijke ervaringen. Als moeder van 3 jongens ben ik druk met al onze kinderen, die elk op hun eigen manier hun "gebruiksaanwijzing" hebben. Ik heb mijn handen vol, maar ervaar het opvoeden van onze zoon met Downsyndroom daarbij niet als een veel zwaardere belasting dan het opvoeden van de andere 2. Maar dat is mijn beleving. Ik realiseer me dat iedereen anders is, net als ieder kind. Situaties verschillen dus van mens tot mens. Er zijn natuurlijk grote onderlinge verschillen tussen kinderen met Downsyndroom en hoe je als ouders daar mee om gaat. Op een van de eerste vragen die mij werd gesteld, was mijn antwoord dan ook: "Als je hoort dat je kind Downsyndroom heeft, weet je eigenlijk nog steeds niks".

 Wat betekent Downsyndroom?

Geen mens is hetzelfde en de ontwikkeling van ieder mens is anders. Ook als je Downsyndroom hebt. Het vervelende is alleen, dat over het algemeen de "negatieve" verhalen wel bekend zijn, maar de positieve niet. Daarom hebben wij als stichting besloten eens wat meer aandacht te schenken aan de positieve kanten die er ook zijn. Als tegenwicht voor alle negatieve (medische) verhalen die al lange tijd te vinden zijn op internet. De afgelopen jaren is er veel verbeterd in de begeleiding die ouders krijgen als er een kindje met Down geboren wordt. Medische problemen (zoals bv hartproblemen, coeliakie en eerder optreden van dementie) zijn sneller te verhelpen en soms zelfs te voorkomen. Betere begeleiding leidt daarbij ook tot (veel) betere ontwikkeling.

 Voor ons boek De Upside van Down, hebben we 101 ouderparen geïnterviewd. Het waren stuk voor stuk prachtige verhalen. Totaal verschillend, met één opvallende overeenkomst. Alle ouderparen gaven in het gesprek met verschillende bewoordingen aan: "Als we bij de geboorte hadden geweten hoe het is om een kind met downsyndroom te hebben, hadden we ons veel minder zorgen gemaakt."

Natuurlijk zijn er wel zorgen. Dat is algemeen bekend. Er is echter ook een andere kant die minder algemeen bekend is. Een onderwerp waar m’n hart ligt….
Ben ik daarin realistisch? Ik denk het wel. Natuurlijk zijn er minder leuke momenten in een leven met Down. Maar die worden wat mij betreft meer dan goed gemaakt door de prachtige momenten die er ook in overvloed zijn. En waarover ik liever vertel dan over eventuele problemen. Niet om die problemen te verzwijgen, maar omdat ik in het leven nu eenmaal liever stilsta bij de positieve dingen. Mijn glas is eerder halfvol dan halfleeg….

Tijdens de uitzending van Pauw en Witteman, werd gevraagd naar mijn ervaringen en op deze vragen heb ik in alle eerlijkheid geantwoord. Feit is dat onze zoon een gelukkig kind in een gelukkig gezin is. Hij gaat naar school, heeft vriendjes en vriendinnetjes, wordt uitgenodigd om bij klasgenoten te spelen en op feestjes. Hij sport en speelt met zijn broers, kan inmiddels lezen en schrijven, doet toneelstukjes met klasgenoten en ontwikkelt zich in zijn eigen tempo. Hij is puur en kan vol overgave genieten van kleine dingen. Hij kan liefhebben zonder reserve en deelt zijn liefde en levensvreugde zonder terughoudendheid. Talenten die in onze maatschappij vaak onderschat worden.
Het blijft de vraag hoe hij zich gaat ontwikkelen. Of hij later kan werken, reizen, boodschappen doen? Of hij diploma's zal halen? Geen idee! Het maakt hem niet minder waard als dat niet lukt. Zolang hij zijn best doet en gelukkig is, ben ik dat ook.....

 Denk nu niet dat ik iedereen wil vertellen dat het fantastisch is als je kind Down heeft. Dat is het niet. Maar als moeder van 3 kan ik vaststellen dat mijn kinderen zonder Down ook niet altijd fantastisch zijn… Verre van dat.
Ik realiseer me zeker dat er hoe ouder Lukas wordt, ook meer verdriet komt. Je hoopt allemaal dat je kind opgroeit zonder het verdriet van "anders zijn" en je hoopt dat je kind een partner vindt en dat je hem of haar op een dag los kunt laten. Bij Down is die verwachting niet altijd realistisch. Ik denk echter dat een kind zonder Down deze garantie ook niet heeft. Ook onze jongens zonder Down zullen helaas verdriet en zorgen kennen als ze opgroeien. Ze treffen misschien geen of een verkeerde partner, worden bedrogen, kunnen geen kinderen krijgen of raken hun baan kwijt. Het enige dat ik als ouder voor ze kan doen, is voor ze klaarstaan, ze weerbaar maken en ze een goed gevoel voor eigenwaarde en zelfvertrouwen meegeven. En dat gaan we proberen bij alle drie onze zoons te doen.

 Recht op informatie

Als stichting proberen we de discussie rondom Downsyndroom te stimuleren. Zonder te oordelen of advies te kunnen geven. We zijn niet voor of tegen testen, of voor of tegen abortus. We hopen wel dat mensen voldoende geïnformeerd zijn over alle aspecten om een afgewogen beslissing te kunnen nemen. Dus willen we graag informeren en een completer beeld van Downsyndroom geven.

In onze ervaring weten veel artsen en verloskundigen toch te weinig over de positieve kanten van Downsyndroom om evenwichtig advies te kunnen geven. Zij zien met name de kinderen met Down die gezondheidsproblemen hebben. Maar kinderen met Down doorlopen allemaal hun eigen ontwikkeling. Hoe dat zal zijn, weet niemand van tevoren. Hoe je er als ouder mee om zal gaan ook niet. En dat is precies waarom we moeite hebben met hoe de NIPT test nu is ingevoerd. Want testen wordt heel makkelijk gemaakt. Maar het besluit hoe om te gaan met een eventueel positieve uitslag blijft moeilijker dan ooit!

Want niemand kan je vertellen hoe het met JOUW kind zal gaan en wat JIJ zal voelen...
En op basis waarvan moet je dan de misschien wel moeilijkste beslissing van je leven nemen? Niet alleen op basis van mijn verhaal, maar ook niet alleen op basis van alle negatieve berichten in de medische wereld.... Kortom, meer informatie vooraf en begeleiding na het testen is meer dan wenselijk!

Ik denk persoonlijk dat je moet beseffen dat er geen garanties op geluk zijn... en dat geluk er soms anders uitziet dan je had verwacht. Eén ding spreekt echter uit alle reacties van ouders met een kind met Downsyndroom en dat is een ongelooflijke liefde voor hun kind. Ik denk dat je in ieder geval één ding mag stellen als de diagnose Down is: je gaat van dit kind houden. En je ontvangt minstens zoveel liefde terug. En dat lijkt me als basis het allerbelangrijkste...

Respect

Mij is ooit in de supermarkt gevraagd waarom ik “dit kind” geboren heb laten worden. Andere moeders worden juist veroordeeld omdat ze hebben besloten hun kind met Down niet geboren te laten worden. Het is voor buitenstaanders zo makkelijk te oordelen. Het is misschien onmogelijk begrip te hebben voor elkaar als je zulke uiteenlopende keuzes maakt. Maar respect voor elkaar zou fijn zijn. Toevallig las ik in de Volkskrant vandaag een artikel van Onderzoeksjournalist Miek Smilde. Een tekst die uit m’n hart gegrepen is en waar ik voor 100% achter sta:

“Zeggen dat je je kind liever niet had gehad, is nauwelijks geaccepteerd. In onze behoefte duidelijke grenzen te trekken, is het blijkbaar nog steeds óf-óf: óf je moet het kind laten weghalen óf je moet er waanzinnig van houden. Dat de dingen gewoon zijn zoals ze zijn en dat je daarover in openheid moet kunnen spreken, met vreugde en/of verdriet, is in onze maakbare maatschappij nog steeds ingewikkeld…….

Moreel ethische dilemma's als dit zijn niet te vatten in goed of fout. We moeten als maatschappij daarom waken om al te lichtvaardig mensen te dwingen zich te laten screenen. Het ondergaan van een abortus kan traumatischer zijn dan het zorgen voor een behoeftig kind. Andersom is het levenslang moeten houden van een kind dat je niet wilde voor sommige ouders een te grote opgave. Hoe dan ook draagt een familie altijd de gevolgen met zich mee. Daarover in openheid en zonder oordeel kunnen spreken had mijn moeder, denk ik, geholpen. Mij heeft het in elk geval geholpen.”

Bij het lezen van deze woorden, realiseerde ik het me opnieuw: testen of niet is nog geen eenvoudige beslissing als je bedenkt wat de uitslag met je kan doen. Het blijft ieders eigen keuze, die we moeten respecteren. Rondkijkend op onze website hopen we je een kijkje te geven in onze wereld met Down. En besluit je te testen, verdiep je dan in alle mogelijkheden.

Wil je meer informatie over de NIPT test? Wij verzamelden de meest relevante informatie voor je! Lees meer>>

Door op 09 april 2014

Delen op Facebook Delen op Twitter Delen op LinkedIn Pinnen op Pinterest Delen op Google Plus Delen via email Meer via AddThis

Reageren?

Gepubliceerd door cees op
even een reactie van een trotse opa van Sem mijn kleindochter met down
WIL HAAR VOOR GEEN GOUD RUILEN ,voel me bevoorrecht haar te mogen kennen
zoveel liefde en puurheid kunnen wij zogenaamde mensen vaak een voor beeld aan nemen
Gepubliceerd door Dominique op
Hallo Linda, het was erg jammer dat ze niet twee ouders met een kind met Down hadden uitgenodigd. De andere moeder zat er met een totaal ander kind en totaal andere chromosoom afwijking. Zo stonden natuurlijk geen twee zienswijzen tegenover elkaar, maar ja, dat was iets redactioneels en toont gelijk hoe iedereen over down denkt. Down = ernstige handicap en een zwaar leven als ouders en broers en zussen.
Ik vond dat jij het fantastisch deed. Je deed de saaie en sarcastische mannen aan tafel verbleken en dat deed mij gelijk bevestigen dat een kind met Down mensen leuker maakt. Toleranter, opener, minder sarcastisch en liever. Je kunt trots op jezelf zijn.
Gepubliceerd door Sannetje op
Ik ben het helemaal met je eens. Wij zijn ouders van een kindje met downsyndroom waar wij heel bewust voor gekozen hebben. Na de nekplooimeting hadden wij een kans van 1 op 55 op een kindje met down. Onze verloskundige gaf aan dat de kans heel klein was, maar omdat we hadden aangegeven dat we een kind met down toch zouden laten komen, raadde zij toch aan een vruchtwaterpunctie te laten doen om rust in de zwagerschap te creëren. En de uitslag was dan wel even schrikken, maar heeft inderdaad de rust in de zwangerschap gegeven en ook de roze wolk na de geboorte.
Heb na deze zwangerschap een miskraam gehad, volgens de gynaecoloog hoogstwaarschijnlijk weer een kind met een beperking.
Bij zwangerschap nummer 3 de nekplooimeting overgeslagen en direct een vruchtwaterpunctie laten doen en er is een prachtige dochter.
Ik wil een raad meegeven aan een ieder die gaat testen. Bedenk eerst wat je wil met de uitslag, want na de uitslag lijkt het me nog moeilijker om een beslissing te nemen. Vantevoren kan je informatie vergaren en een voor jouw goede beslissing nemen. Wat de keuze dan ook wordt.
Gepubliceerd door Karin op
Het laatste deel van de tekst raakt mij.
Er is inderdaad geen goed of fout.
Ik ben een moeder die niet voor het opvoeden van een kindje met Down heeft gekozen.
Ik heb mij niet gedwongen gevoeld om lichtvaardig te screenen.
Wel zat ik voor dat ik het wist een vruchtwaterpunctie te doen.
Omdat de vervolgafspraak heel snel werd gemaakt.
En dat je voelt dat je in een rollercoaster zit.
En dat je het nieuws amper kan verwerken en er gelijk een enorme druk is vanuit de omgeving.
Gelukkig heb ik helemaal mijn eigen weg gelopen hierin.
Wel voelde ik dat er in het AMC een hoop mensen de beslissing om je kind met down misschien wel te houden vreemd vonden. En dat mag dus echt wel neutraler en beter geregeld worden.
Dus goed om daar tegenwicht aan te geven Stichting Upside van Down.
En het verdriet is intens en moeilijk te dragen
Maar mijn zoontje is altijd bij me in Spirit
En een jaar later is mijn moeilijke en zware relatie met mijn partner verbroken. Iets wat ik moeilijk kon. Maar wel nodig was. En ondanks de pijn voelt het dat dit allemaal de bedoeling was.
En mijn hart staat nog meer open voor alle lieve vaders en moeders die wel hun kindje met Down opvoeden. En ik denk dat ze eerst ook moesten rouwen. Ik denk dat ik ook niet had geweten als ik een kind met Down had hoe ik ooit nog zonder had kunnen leven. Door die pijn te dragen en mij eraan over te geven leer ik meer liefhebben dan voorheen. HEt opende nog meer mijn hart voor mezelf en anderen. Zeker ook zelfcompassie.
Laat een reactie achter



(Uw e-mailadres wordt niet publiekelijk weergegeven.)


Captcha Code

Klik op de afbeelding voor een andere captcha.