Blog

Mag hij? Net als jij?

Blog geschreven door Femke de Vries, moeder van 3 kids. Luuk (9, downsyndroom), Sem (7) en Saar (1).

Mag hij? Net als jij?

Het komt langzaam binnen... Beter gezegd, iets wordt me steeds duidelijker. Maandenlang, of misschien al veel langer zit ik in een rollercoaster, een explosie van nieuwsberichten, talkshows, YouTube-filmpjes over downsyndroom. Iedereen knokt voor een plekje, wil graag vertellen wat hij ervan vindt. Op tv, in de krant, het maakt niet uit. Elke keer ben ik euforisch, want misschien wordt er vandaag wel verschil gemaakt. Misschien vertelt zij wel precies wat ik denk en is de presentator sprakeloos en volgt er een staande ovatie, een daverend applaus. Haalt dit wel de voorpagina. Iedereen is blij, het knopje gaat om!

Maar het lijkt dweilen met de kraan open. Soms lijkt het zelfs bergafwaarts te gaan met het 'imago van downsyndroom'. Sinds de discussie over de Nipt is gestart, heeft iedereen een mening. Niet alleen over de Nipt, maar vooral over downsyndroom. Want blijkbaar mag je nu discussiëren. Je mag openlijk je mening geven, je mag zeggen wat je vindt van downsyndroom. Want er lezen toch geen ouders mee. Nee, het is een landelijke discussie. Vrijheid van meningsuiting uiteraard. En iedereen mag mee doen. Tja, wat doe je met downsyndroom? Wel of niet houden? "Zo'n kind lijdt alleen maar." "Je hebt geen leven", "Dat doe je broers of zussen toch niet aan", "Een down-vrije samenleving wil toch iedereen", "Het is een ziekte", "Eerlijk, zo'n kind wil je toch niet", "Alleen de beste downers zijn op tv, zo is het in werkelijkheid niet". Iedereen lijkt te weten hoe het zit. Iedereen weet alles over downsyndroom. Want het is toch die ziekte?

'Down-moe', mag ik dat zeggen?, word je ervan. Ik, als moeder van een geweldige zoon met downsyndroom, word er ook moe van. Niet van de discussie over de Nipt, of beter gezegd over het besluit dat minister Schippers gaat nemen of eigenlijk al heeft genomen over de nipt. Want de Nipt komt er. Aanstaande ouders mogen simpelweg bij ongeveer maximaal 12 weken beslissen of ze het kind met down houden of niet. Ik maak me zoveel zorgen over de aansturing van artsen en gynaecologen naar abortus. Maar dat terzijde...

Maar moe word ik tegenwoordig al van het woord Down en de mening van iedereen. Maar mijn zoon heeft mij geleerd om niet op te geven. Hij is een doorzetter, en nu ik ook. Ik blijf knokken voor zijn plekje in de maatschappij, voor acceptatie. Voor zijn geluk. En de onze.

Bovenal wil ik zeggen, heb een beetje respect. Voor al die ouders met een kind met downsyndroom. Voor die broers en zussen. Opa's, oma's, vriendjes en klasgenoten van mijn zoon en al die andere met downsyndroom. Lieve mensen, wij lezen wel mee. Wij luisteren mee. Wij kijken mee. En steeds vaker horen we dat een kind met downsyndroom er niet hoeft te komen. Er niet mag zijn. Dat doet pijn. Moet je je voorstellen dat ze dat over jouw kind zeggen... Ik wijt het nog steeds aan onwetendheid, wellicht geeft dat enige troost. Ik wil zo graag vertellen dat mijn zoon mij zoveel heeft geleerd. Hij heeft mij geleerd te genieten van de kleine dingen in het leven. Geduldig te zijn. Lief te hebben. Te waarderen wat je hebt. En zoveel meer! Ik zou er een boek over kunnen schrijven. Hij neemt mij mee in zijn ontdekkingsreis en laat mij dingen zien die ik nooit eerder heb gezien. Hij is puur en echt geweldig. Laat mij glunderen van geluk! Natuurlijk is hij niet perfect. Wie wel... Jij? Natuurlijk is het af en toe zwaar. Maar dat is vooral omdat we moeten knokken voor een plekje in de maatschappij. Dat hij er net zo mag zijn, net als jij. En tuurlijk baal ik weleens dat ik 'm niet versta, hij praat niet best. Maar ik begrijp 'm wel! Dat is toch wat telt? Ik begrijp mijn andere zoon van 7 vaker niet.

En daarnaast, het is mijn kind! Mijn eigen vlees en bloed. Die er zo mag zijn. En er is. Kijk naar hem! Denk alsjeblieft de volgende keer na als je tegen mij zegt dat "dat toch tegenwoordig niet geboren hoeft te worden". En zeker als mijn zoon van 9 naast mij staat. En zijn broertje van 7...

 

Fotografie door Bertina Slager en Liesbeth Paardekooper

Door op 11 maart 2016

Delen op Facebook Delen op Twitter Delen op LinkedIn Pinnen op Pinterest Delen op Google Plus Delen via email Meer via AddThis

Reageren?

Gepubliceerd door Debby op
Prachtig geschreven & oh zo waar...
Ben jij perfect? Ik ook niet. Gelukkig maar!
Vier wie je bent. Dikke knuffel
Gepubliceerd door Maaike op
Wauw.. Echt omschreven zoals het is, mijn zusje Laura van 12 met down syndroom is zo ontzettend puur, eerlijk, ondeugend! We kunnen inderdaad zoveel van ze leren van vooral de kleine dingen in het leven! Hoe geweldig is het om een ijsje te eten zodra de eerste zonnestralen schijnen? Dan is het volgens Laura er echt wel tijd voor!
Ook ik wordt boos als mensen denken dat het alleen maar een last is! Waren we soms allemaal maar een beetje meer als hun, dan zag de wereld er naar mijn mening een stuk vrolijker uit!
Gepubliceerd door Angeline op
Hallo Femke,
Je hebt helemaal gelijk. Je zoon mag er zijn en jullie mogen gelukkig met elkaar zijn. Onze maatschappij van vandaag de dag roept hard, heeft overal een mening over en door de 'social media' komt het ook nog overal aan. Niemand van ons mensenkinderen wordt perfect geboren en soms zijn handicaps wat groter. Ik vind het zelf wel goed dat we nu op sommige afwijkingen kunnen testen, maar iedereen moet de vrijheid hebben om te laten testen, maar vooral om daarna zelf een beslissing te nemen. Ik hoop dat jullie je door niemand van de wijs laten brengen en jullie doorgaan met gelukkig zijn met jullie mooie gezin met drie prachtige kinderen.
Gepubliceerd door Maria op
Prachtig verwoord dankjewel
Gepubliceerd door Lenie op
Heel mooi geschreven
Mijn zoon en schoondochter hebben 2kinderen . Een dochter van bijna 3 en een zoontje van bijna 1. Allebei met Syndroom van Down. Maar ondanks alle zorg is het een Super sterk gezinnetje vol plezier en liefde. Ons leven is gezegend met mijn prachtige kleinkinderen.
Laat een reactie achter



(Uw e-mailadres wordt niet publiekelijk weergegeven.)


Captcha Code

Klik op de afbeelding voor een andere captcha.