Blog

Wisten jullie het?!?

Ik voel zon op mijn huid en ruik de zee. Een verkoelend briesje brengt flarden van vrolijke stemmetjes: Onze drie zoons voetballen met vriendjes. Ik hoef helemaal niets. Op dit moment, aan het strand in Spanje, ervaar ik puur geluk.
 
Dan valt er een schaduw over me. Met tegenzin open ik een oog en zie een mevrouw die ik vaag herken van de camping. Met een veelbetekenende blik richting onze zoons zegt ze: "Wat ik me nou afvraag: Wisten jullie het?!"
 
Daar is de inmiddels bekende vraag. Hij is me vaak gesteld sinds elf jaar geleden onze oudste zoon op mijn buik werd gelegd. Toen hij z'n amandelvormige ogen opende en me intens aankeek, realiseerde ik me dat wij vanaf dat moment de ouders waren van een kind met Downsyndroom.
Inmiddels weet ik dat andere mensen zich dan afvragen of dat een bewuste keuze is. Soms hoor je in de vraagstelling oprechte interesse. Maar vaker hoor je een mening. Zoals de vrouw die zei: "Dat hoeft tegenwoordig toch niet meer?! Dat kun je toch laten testen?!"
 
Binnenkort laten we zelfs dat 'kunnen' weg. Want de Gezondheidsraad heeft de minister geadviseerd een test op Downsyndroom op te nemen in het nationale screeningsprogramma en de minister heeft beslist dat voortaan iedere zwangere vrouw een NIPT (niet invasieve prenatale test) krijgt aangeboden. En dat betekent meer dan je in eerste instantie zou denken.
 
Laat ik vooropstellen dat ik niet tegen testen ben. Maar daarbij hoort wat mij betreft aandacht voor de gevolgen van testen. Want als er inderdaad iets is, moet je een beslissing nemen. Over leven en dood. Van je kind. Een Noorse onderzoeker noemt dat  "at the limit of what a person can bear" (http://kjonnsforskning.no/en/2015/10/limit-what-person-can-bear).
 
Hoe beslis je zoiets? Onze overheid vindt dat een test op Downsyndroom in het screeningsprogramma moet worden opgenomen, dus moet het wel ernstig zijn. Er zijn echter ook onderzoeksgegevens waaruit blijkt dat 99% van de mensen met Down gelukkig is (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3740159/). Dat cijfer is helaas minder algemeen bekend. 
 
De vraag "wisten jullie het?" is straks bijna overbodig. Als je niet wilt testen, moet je actief 'nee' zeggen. Dat maakt het keuzeproces voor toekomstige zwangeren van een kindje met Downsyndroom nog moeilijker. Want nu tellen niet alleen persoonlijke afwegingen, maar is er nog meer maatschappelijke druk. 
 
Ik hoop van harte dat verloskundigen en andere counselors een weg vinden om dat zorgvuldig te begeleiden. Er wordt straks vaker een diagnose Down gesteld. Naast technische aspecten van de NIPT, moeten counselors zich verdiepen in Downsyndroom in de huidige tijd. Stichting De Upside van Down zou daar graag een rol in spelen. Er is zowel medisch als door early intervention veel veranderd de afgelopen jaren. Meningen zijn niet altijd gebaseerd op feiten. En kinderen met Downsyndroom zijn net zo divers als alle kinderen zonder Down. Net als hun ouders overigens. Maar een ding staat voor mij vast: bij de counseling zouden ouders van kinderen met Down moeten worden betrokken. Zij zijn de ervaringsdeskundigen bij uitstek.
 
Wat de uiteindelijke beslissing over al dan niet testen en het traject daarna is, is wat mij betreft eigenlijk niet zo boeiend. Mits de beslissing weloverwogen en goed geïnformeerd is gemaakt. Laten we begrip hebben voor iedereen die deze keuze moet maken en onze eigen mening daarbij voor ons houden. Want moeilijk blijft het en onomkeerbaar ook. Respect voor elkaar, is daarbij wat mij betreft cruciaal. Het onderwerp is al moeilijk genoeg zonder dat je rekening moet houden met het oordeel van anderen.
 
Ik heb de mevrouw op de camping overigens gezegd dat het voor ons een volslagen verrassing was. En dat ik daar blij om ben. Omdat ik al van onze zoon hield toen ik geconfronteerd werd met Downsyndroom. Dat ik bovendien gelukkig ben, ondanks -of misschien wel dankzij- Downsyndroom in ons leven. 

Meer informatie?  -   Www.devervolmaaktemens.nl
 

Door op 08 december 2016

Delen op Facebook Delen op Twitter Delen op LinkedIn Pinnen op Pinterest Delen op Google Plus Delen via email Meer via AddThis

Reageren?

Laat een reactie achter



(Uw e-mailadres wordt niet publiekelijk weergegeven.)


Captcha Code

Klik op de afbeelding voor een andere captcha.