De Stichting

Over de stichting

Over ons

Het kind met Downsyndroom heeft een ima­go­pro­bleem. Ze zijn wel­is­waar vro­lijk en muzi­kaal vol­gens de alge­meen heer­sen­de opi­nie maar heb­ben vaak ook veel medi­sche zorg nodig en kun­nen las­tig zijn. Maar is dat eigen­lijk wel zo?

Lees meer

Anders zijn ...

Het begon allemaal op de dag dat Lukas voor het eerst “Mama” zei. Trots liep ik met hem in het winkelwagentje naar de kassa, dru…

Lees alles

Dansen in de regen

Vorige week was het weer zover. Een “kettingbrief” in mijn mailbox. Nou ben ik helemaal niet van de kettingbrieven en mijn hand …

Lees alles

E-mail:

Zoeken

 

Downsyndroom is actueler dan ooit. Door de introductie van de NIPT, een Niet Invasieve Prenatale Test op o.a. Downsyndroom, is de maatschappelijke discussie over testen en Downsyndroom in het algemeen, in volle hevigheid losgebarsten. Iedereen heeft een mening en men neemt geen blad voor de mond bij het ventileren daarvan. De afgelopen tijd verschenen er met regelmaat krantenkoppen als “Beter af zonder Down”. Er wordt op social media door velen gediscussieerd over een “Downloze samenleving”. Dat dit voor ouders van kinderen met Downsyndroom kwetsend is, lijkt er niet toe te doen. Dat mensen met Downsyndroom dit over zichzelf lezen, lijkt ook van geen belang. Maar het meest vreemde is dat deze krantenkoppen en discussies gevoed worden door verkeerde informatie!

Stichting De Upside van Down wil dat mensen met Downsyndroom mogen meedoen in de maatschappij. Dat zij kansen krijgen en beoordeeld worden op hun individuele kwaliteiten en niet bij voorbaat worden uitgesloten op basis van verouderde denkbeelden en vooroordelen. Een eerste vereiste daarvoor is een reële beeldvorming over wat Downsyndroom is en over wat het betekent om met Downsyndroom te leven. De Upside van Down heeft als missie die beeldvorming realistisch neer te zetten.

Andere tijden

De laat­ste jaren is er niet alleen medisch gro­te voor­uit­gang geboekt, maar is ook de ontwikkeling van kin­de­ren met Down­syn­droom sterk verbeterd door programma's als early intervention. Hier­door zijn er minder gezondheidsproblemen, is de levensverwachting van mensen met Downsyndroom significant gestegen en is de kwaliteit van leven enorm toegenomen. Veel mensen met Downsyndroom ronden opleidingen af en vin­den sta­ges en werk­plek­ken in de "nor­ma­le" maat­schap­pij. Helaas heeft de beeld­vor­ming rond­om Down­syn­droom geen gelij­ke tred gehou­den met deze posi­tie­ve ont­wik­ke­lingen. Succesverhalen in de pers worden vaak afgedaan als uitzonderingen en het beeld van een zwaar leven wordt in stand gehouden.

Vooroordelen en verouderde informatie

Het bestaansrecht van mensen met Downsyndroom lijkt in de media continu ter discussie te staan. Er wordt in het kader van het nieuwe prenatale screenen door de overheid en media consequent gesproken over “het kunnen voorkomen van ernstig lijden”. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt echter dat mensen met Downsyndroom hun kwaliteit van leven hoger beoordelen dan leeftijdsgenoten zonder Down. En dat geldt ook voor hun ouders en broers en zussen! (bron Brian Skotko. Lees het onderzoek onder mensen met Down hier. Het onderzoek onder ouders hier. En de bevindigen van broers & zussen hier)

De Upside van Down legt de nadruk op déze informatie. Zodat beeldvorming over Downsyndroom in de huidige tijd op basis van de juiste en complete feiten kan plaatsvinden. We willen het imago verbeteren van mensen met Downsyndroom die al in de maatschappij staan. Maar ook aankomende ouders informeren, die moeten beslissen of zij prenataal willen testen. Om ze te helpen als de uitslag onverwacht afwijkend is. Want beslissen over leven of dood van je ongeboren kind, dat wil je toch doen op basis van de juiste informatie?!

Maak kennis met Downsyndroom

Wij geven die informatie door mensen in verschillende projecten kennis te laten maken met Downsyndroom in al zijn facetten: een fotoboek, een buitenexpositie, CD, kinderboeken, evenementen, een tijdschrift , congressen, lezingen etc.  Lees hier meer over onze projecten. Regelmatig ontvangen we bedankjes van ouders, omdat onze informatie van onschatbare waarde voor ze bleek.

Van heel veel ouders horen we: "Als we dit van tevoren hadden geweten, hadden we ons nooit zoveel zorgen gemaakt!". Informatie van ervaringsdeskundigen blijkt belangrijk voor een juiste beeldvorming. Alleen op die manier krijgen mensen met Downsyndroom de kansen die ze verdienen!

Bij de Upside van Down werken alleen vrijwilligers en voor de realisatie van onze projecten en evenementen zijn wij volledig afhankelijk van donaties. Wil je helpen? Doe een donatie op NL55 ING­B 00050 89008 t.n.v. Stich­ting de Ups­i­de van Down, Apeldoorn

Download hier onze meest recente jaarrekening: Jaarrekening 2016

Download hier ons beleidsplan: Beleidsplan UvD 2015 tot 2019.pdf

Doneer nu

Doneren

Ondersteun onze stichting door te doneren. Dit kan op meerdere manieren, lees meer via de onderstaande button:

Doneer nu

Stich­ting de Ups­i­de van Down
NL55ING­B0005089008

Maak kennis

Linda Germs

Linda Germs Toen ik op mijn 30e na een ver­bro­ken rela­tie weer alleen in Amster­dam woon­de,…
Maak kennis

Monique Abels

Monique Abels Ik ben Moni­que Abels, moe­der van Zeth, een heer­lijk man­ne­tje met Down­syn­dro…
Maak kennis

Femke de Vries

Femke de Vries In augus­tus 2006 is onze eer­ste zoon Luuk gebo­ren. Even was het schrik­ken, wan…
Maak kennis

Minella de Vries

Minella de Vries Mijn naam is Minella de Vries- Nijmeijer, getrouwd met Geert en mama van Julius en…
Maak kennis

Britt van Engeland

Britt van Engeland Als je mij vraagt waar ik oprecht blij van word en waar ik veel voldoening uit ha…
Maak kennis

Mark Haayema

Mark Haayema Toen ik een jaar of vijf was, woon­de er in mijn buurtje een jon­gen, Cas. Cas was…
Maak kennis

Michel Weijerman

Michel Weijerman Na het zien van duizenden patiënten met Downsyndroom, is hij in Nederland DE autor…
Maak kennis